Părinții lui Charlie Gard vor lăsa scaunul gol în timp ce sărbătoresc Crăciunul cu noua sosire

Connie cu copilul Charlie, care sa născut cu o tulburare genetică rară

Nopți nedormite, scutece murdare și rufe nesfârșite - bebelușii noi sunt munca grea. Dar nu o vei surprinde pe Connie Yates sau Chris Gard gemând despre pachetul lor de bucurie de 19 săptămâni.

Pruncul Oliver Christopher Charles Matthew Gard s-a născut în august cu o sănătate perfectă, cântărind 8 lb 6 oz. Și după pierderea devastatoare a primului-născut Charlie de acum trei ani, cuplul zâmbește din nou.

Sună ciudat, dar ne simțim privilegiați, spune Chris. Nu luăm nimic de la sine după ce l-am pierdut pe Charlie. Oliver este pe punctul de a râde. Prețuim fiecare reper prețios, pentru că nu am reușit să facem asta cu Charlie - a intrat în spital când avea doar opt săptămâni.

Sunt destul de obosit, nu mă înțelege greșit, rânjește Connie. Dar merită fiecare secundă.

Chris și Connie așteaptă cu nerăbdare primul lor Crăciun alături de bebelușul Oliver

Când cuplul, din vestul Londrei, a decis să încerce un alt copil, știau că există un risc din patru în care copilul să aibă sindromul de epuizare a ADN-ului mitocondrial, la fel ca Charlie.

Abia după un test de sânge, atunci la prima scanare - la care Connie a participat singură din cauza restricțiilor pandemice - au fost asigurați că bebelușul este sănătos. Aceste 11 săptămâni s-au simțit ca 11 luni, recunoaște Connie.

premiile britanice de călătorie 2013

Din fericire, Oliver a ajuns în siguranță prin cezariană pe 5 august. El nu mai trebuia să plătească încă două săptămâni, dar contracțiile lui Connie au început în timp ce vizitau mormântul lui Charlie, pe care ei îl numesc în mod strâns patul lui pentru totdeauna.

Este ciudat, spune Connie. La 9.44am mi-au început contracțiile - exact când se născuse Charlie. Deci au zile de naștere separate, la o singură zi distanță.

Chris și Connie au înființat o fundație caritabilă în memoria lui Charlie

Connie îl iubea pe Oliver din momentul în care știa că îl aștepta. Cu toate acestea, Chris avea unele îndoieli.

Eram îngrijorat că nu aș mai iubi un copil în același mod, mărturisește tatăl. Charlie a fost băiatul meu, primul meu născut, centrul absolut al universului nostru. După ce l-am pierdut, nu mi-am putut imagina că iubesc un alt bebeluș așa cum l-am făcut și am fost foarte îngrijorat de-a lungul sarcinii că nu aș putea să mă leg cu el.

Nouă bucurie

Nu că Chris ar fi trebuit să se îngrijoreze. În al doilea rând, l-am văzut pe Oliver cu inima mea extinsă, își amintește el. A vedea cum se naște un copil este atât de frumos - despre asta este viața. El ne luminează viețile, suntem atât de îndrăgostiți de el.

Astăzi, cuplul radiază de bucurie, dar cine poate uita acele imagini înnebunitoare ale anului 2017, durere și angoasă gravate pe fețe, în timp ce Chris strângea maimuța lui Charlie și se adresa cu curaj presei lumii?

Bătălia juridică a lui Chris și Connie a făcut titluri în toată lumea

heartbeat (serie tv britanică) distribuție

Odată ce Casa Albă și Vaticanul au intrat pentru a-și exprima sprijinul, Chris, un poștaș și Connie, un îngrijitor, au fost aruncați în lumina reflectoarelor lumii.

Privind în urmă, pare suprarealist să ni se întâmple, spune Connie. Este destul de greu să ai un copil bolnav, să nu mai vorbim cu toată lumea care se uită și să aibă o părere despre asta, apoi să fii târât în ​​fața instanței și a tot ceea ce a venit cu el.

Nu știu cum am supraviețuit pentru a fi sinceri. Charlie a fost cel care ne-a făcut să mergem. Când copilul tău este bolnav, vei face orice pentru ei.

Se pare că viața mea a început doar când aveam 32 de ani, când Charlie a venit în viața noastră, spune Chris. Viața nu mai era despre mine. Întregul meu scop era să-mi îngrijesc băiatul.

Chris și Connie și-au amintit de doar Crăciunul lui Charlie acum patru ani

Prin donații publice, cuplul a strâns 1,3 milioane de lire sterline pentru a finanța tratamentul experimental în SUA. Dar, în cele din urmă, instanțele au decis că nu ar fi în interesul lui Charlie. În cea mai proastă zi din viața lor, bebelușul lor mult iubit a murit în iulie 2017, cu o săptămână înainte de a împlini unul.

Hotărât să nu-și lase fiul să moară degeaba, cuplul a folosit banii pentru a înființa fundația caritabilă Charlie Gard, pentru a sprijini alte familii care sunt afectate de boala mitocondrială.

Și au lucrat cu medici, deputați, medici etici și avocați pentru a prezenta Legea lui Charlie pentru a le oferi părinților mai multe cuvinte în tratamentul copiilor lor, fără a fi nevoie să se prezinte la tribunal.

Am vrut să găsim o modalitate prin care să putem avansa împreună, pentru a împiedica ceilalți părinți să meargă în instanță, explică Connie, care speră că proiectul de lege va fi adoptat anul viitor.

Doar pentru că acum avem un copil sănătos, asta nu înseamnă că munca noastră de sensibilizare și fonduri pentru boala mitocondrială se oprește, spune Chris.

Charlie este în gândurile noastre în fiecare zi, imaginea lui este peste tot în casa noastră. Cu durere, există zile bune și zile rele - emoțiile vin în valuri. Îi vizităm „patul pentru totdeauna” în fiecare zi și îl luăm și pe Oliver. Este foarte pașnic și îi spun ce se întâmplă în lume.

Am lăsat deoparte jucării cu energie solară care se clatină în lumina soarelui și voi lua niște beteală și o ciorapă pentru el. Ori de câte ori primesc un cadou lui Oliver, primesc ceva pentru Charlie, astfel încât să nu fie lăsat deoparte.

iphone 12 culori uk

Baby Charlie s-a născut în 2016 cu o tulburare genetică rară care a cauzat slăbiciune musculară severă care i-a afectat celelalte organe.

Medicii din Great Ormond Street au crezut că este în interesul lui Charlie să ia în considerare încetarea tratamentului de susținere a vieții.

Dar părinții lui Charlie au dorit să încerce un tratament experimental în SUA, așa că au strâns fonduri pentru un transfer la New York - lucru cu care spitalul nu era de acord.

Bătălia juridică dintre cuplu și spital a atras atenția globală, chiar și președintele SUA, Donald Trump, intrând în dezbatere.

Instanțele britanice au susținut poziția GOSH și, la 27 iulie 2017, Charlie a murit, la vârsta de 11 luni și 24 de zile.

El adaugă, Charlie, binecuvântează-l, a primit doar un Crăciun și a fost petrecut în spital. În acel an ne-am rugat în capela din Great Ormond Street și am mers la Liturghia de la miezul nopții. Am făcut și anul trecut, când ne așteptam, dar nu am spus nimănui. Ne-am rugat ca bebelușul să fie sănătos. Anul acesta vom merge la Liturghia de la miezul nopții și ne vom gândi la Charlie.

De Crăciun și zile de naștere, lăsăm întotdeauna un scaun la masă pentru Charlie, spune Connie. Și ridicăm un toast pentru el.

Chiar dacă l-am pierdut pe Charlie, modul în care îl privim este că am fost atât de fericiți că am avut 11 luni cu el, spune Chris. În ciuda stresului și traumei, zâmbim când ne gândim la el pentru că ne-a adus atât de multă bucurie și dragoste.

Citeste mai mult

Bebeluși minuni uimitori

Mai aproape ca niciodată

În timp ce durerea de a pierde un copil poate rupe deseori cuplurile, Connie și Chris - care s-au întâlnit prin prieteni acum 10 ani - și-au găsit puterea împreună.

Trecând prin ceea ce avem ne-a făcut aproape 100% mai aproape, insistă Chris. Ne țineam de mână în cea mai bună zi din viața noastră când s-a născut Charlie, apoi Oliver, și ne țineam de mână în cea mai proastă zi din viața noastră, în ziua în care l-am pierdut pe Charlie. Dacă putem trece prin fundul împreună, putem trece prin orice.

Oamenii se întristează în moduri diferite, adaugă Connie. Dar am fost mereu acolo unul pentru celălalt. Economisim pentru a ne căsători.

Cuplului i-ar plăcea să-i adauge la pui într-o zi când Oliver doarme mai mult.

Mi-ar plăcea să îi dau lui Connie o fată, rânjește Chris. Este atât de aproape de mama ei, aș vrea să aibă o fiică. Există o șansă una din patru ca [un copil să aibă sindromul] să se repete. Dar nu o vom exclude. Deci nu este o decizie pe care am lua-o ușor.

Cuplul așteaptă cu nerăbdare să petreacă perioada festivă alături de Oliver și să o facă cât mai magică. După pierderea noastră nu ne-am mai imaginat niciodată să zâmbim, spune Chris. Charlie va fi mereu în inima noastră, dar Ollie ne-a luminat viața.

Îl iubeam pe Charlie mai mult decât am crezut vreodată posibil, zâmbește Connie. Dar avem aceeași dragoste pentru Oliver.

ronnie tayler-morrison